Sarah est née le 12 juillet 2006. À deux mois, Sarah a connu sa première salle d’urgence et vécu sa première hospitalisation où on lui a fait deux transfusions sanguines en raison de son faible taux d’hémoglobine. Elle a été traitée aux antibiotiques pour soigner une infection des voies urinaires jusqu’à l’âge de 4 ans, moment où elle a commencé à montrer des signes de croissance. C’est alors que sa mère a enfin pu voir son premier SOURIRE et entendre son premier éclat de RIRE... deux choses parmi tant d’autres pour lesquelles Sarah, 11 ans, est maintenant reconnue, ici, dans sa classe de 6e année à l’école Ottawa Crescent Public School!
Pour en savoir plusDemande de données tirées du Registre canadien sur la FK
Les données du Registre canadien sur la fibrose kystique peuvent servir à des fins de recherche et d’études cliniques après qu’une demande officielle soit faite à Fibrose kystique Canada et sous réserve de l’approbation du groupe d’examen du Registre canadien sur la fibrose kystique. Des frais pourraient s’appliquer pour l’administration, l’extraction et l’analyse des données, selon la nature de la demande.
Le formulaire de demande d’accès aux données du Registre canadien sur la fibrose kystique doit être rempli puis envoyé à cfregistry@cysticfibrosis.ca. La demande sera ensuite transmise au groupe d’examen du Registre canadien sur la fibrose kystique formé de cliniciens et de chercheurs canadiens du domaine de la FK. Des documents additionnels (p. ex., autorisation du CÉR, soutien financier, etc.) peuvent être exigés par les membres du groupe d’examen. Si la demande est approuvée, les formulaires d’entente de confidentialité obligatoires devront être signés avant la divulgation des renseignements. Une fois que toutes ces exigences auront été remplies, les données seront transmises au demandeur de manière sécuritaire.
Pour toute préoccupation ou question, veuillez communiquer avec nous à cfregistry@cysticfibrosis.ca.