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Emily Bateson et Melissa Powell, âgées de six ans, sont des cousines au deuxième degré qui ont beaucoup en commun – elles sont nées à quelques semaines d’intervalle, elles vivent à quelques minutes de distance l’une de l’autre, et elles jouent régulièrement ensemble. Elles sont également toutes deux atteintes de fibrose kystique.
En 2001, alors qu’elle avait tout juste deux mois, Emily a reçu le diagnostic de la fibrose kystique. Un test de dépistage effectué chez Melissa, qui, comme sa cousine, était léthargique et ne pesait pas suffisamment, a révélé qu’elle était aussi atteinte de la maladie. La nouvelle a profondément bouleversé les parents des fillettes, qui ne savaient pas à cette époque qu’ils étaient porteurs du gène de la fibrose kystique.
« Nous étions tous dévastés. Je pense qu’au début nous avons passé une phase de déni et il nous était difficile d’en parler. C’est séparément que nous avons assumé le choc initial », explique Lisa Lockett, la mère de Melissa.
Le temps a passé, et les deux mamans ont finalement été capables de s’appuyer l’une sur l’autre, comparant les traitements et célébrant l’amélioration de la santé de leurs enfants.
« C’est bien pour les filles de connaître quelqu’un d’autre qui a la maladie. Elles savent qu’elles ne sont pas seules et que d’autres comprennent ce qu’elles subissent », affirme Karen Bateson, la mère d’Emily.
Depuis que les cousines ont reçu leur diagnostic, leurs mamans s’émerveillent de la façon dont elles réagissent aux traitements et dont elles les ont intégrés dans leur vie quotidienne. Elles espèrent que lorsqu’elles grandiront et comprendront mieux la maladie, Emily et Melissa continueront à se soutenir.
« Elles sont tellement adorables, et la fibrose kystique n’est qu’une petite partie d’elles-mêmes. Ce sont des fillettes pleines de vie qui seront un jour des femmes remarquables », ajoute Lisa.
Pour en apprendre davantage sur le traitement de la fibrose kystique
Révision : 2009-09-28
