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J’ai appris que j’étais atteinte de fibrose kystique à l’âge de 14 ans. À cette époque, l’espérance de vie était de 15 ans. Le médecin m’a dit de retourner chez-moi et de profiter de l’année qu’il me restait à vivre. Je me rappelle lui avoir dit qu’il se trompait : je vivrais vieille, jusqu’à ce que mes cheveux soient gris. Je savais que si je croyais en moi-même, tout se passerait bien.
En concerne la maladie, j’ai été parmi les chanceuses. Mes problèmes digestifs étaient minimes, et mes poumons assez dégagés. J’étais active dans toutes sortes de sphères, et l’activité physique était pour moi une physiothérapie. Mon rêve était de devenir enseignante, mais les médecins spécialisés en fibrose kystique pensaient que j’étais folle de choisir l’enseignement comme profession. Ils croyaient que je ne survivrais pas au stress associé à l’université, sans compter le milieu rempli de spores, de moisissures, de parasites et de germes dans lequel il faut enseigner. Mais j’ai terminé mon certificat d’enseignement, et à 21 ans, je réalisais mon rêve. En 1988, j’ai épousé Brian, que j’avais connu à l’école élémentaire. Il était très compréhensif à propos de la maladie et de tout ce que cela comporte.
Ma santé a commencé à se détériorer au début de la trentaine. J’ai continué à travailler à plein temps et j’ai passé les vacances à l’hôpital de façon à ne pas manquer de jours de travail et m’éloigner de mes étudiants. En 1998, à cause d’une terrible infection pulmonaire, j’ai subi une insuffisance cardiaque congestive. J’ai passé de nombreux jours aux soins intensifs et j’ai reçu l’extrême-onction du prêtre de l’hôpital… je mourais de fibrose kystique. Mon dernier espoir était la transplantation pulmonaire bilatérale. Il a fallu un an avant de pouvoir figurer sur la liste d’attente. Ce fût l’année la plus longue de ma vie. Chaque fois que le téléphone ou mon téléavertisseur sonnait, la vie s’arrêtait un moment dans l’espoir qu’il s’agisse de « l’appel ». Pesant 100 livres, recevant de l’oxygène en permanence et vivant dans la sédentarité, j’étais impatiente de recevoir cet appel m’annonçant une transplantation. En septembre 1999, j’ai dû prendre décision la plus difficile de ma vie. J’étais trop malade pour retourner au travail. Mon cœur s’est déchiré lorsque j’ai éteint les lumières de ma classe pour la dernière fois.
Le 30 novembre 1999, une famille qui avait tragiquement perdu un être cher a pu surmonter son deuil et faire don des organes, sauvant ainsi ma vie et celle de quatre autres personnes. Je serai éternellement reconnaissante envers la famille du donneur. Le 1er décembre 1999, j’ai reçu le plus beau cadeau qui soit – une transplantation pulmonaire d’importance vitale. Ma vie en a été transformée à jamais.
Lors de mon rétablissement, une physiothérapeute m’a donné son dossard de la course à pied Vancouver Sun Run et m’a dit « vas-y! ». Ce jour-là j’ai décidé que la meilleure façon d’honorer mon donneur et sa famille était de courir. J’avais aussi entendu parler des Jeux mondiaux des greffés, les Jeux Olympiques des athlètes greffés. Mon idée était faite : j’allais y participer, coûte que coûte.
Mon rétablissement a été long à cause de complications liées à la chirurgie, mais j’étais déterminée à marcher, à courir ou à participer à des épreuves sportives à tout prix. Ma première grande épreuve fut la course de 10 km Vancouver Sun Run, en avril 2001. Elle a été à la fois difficile et exaltante. Je me rappelle avoir pleuré de joie lorsque j’ai traversé le fil d’arrivée et que j’ai levé mes mains en l’air pour honorer mon donneur… ce que je fais encore.
Mes premiers Jeux mondiaux des greffés se sont déroulés à Nancy, en France, en juillet 2003. Ce fut une expérience inoubliable. Quelque 1 500 athlètes greffés de 60 pays réunis pour compétitionner dans des événements olympiens. C’est un sentiment incroyable d’être en présence de tant de personnes qui comprennent réellement ce que vous avez vécu. Je suis revenue à la maison avec trois médailles, une de chaque couleur, toutes dans des épreuves de course. J’étais « accroc ». J’ai depuis participé à deux autres jeux mondiaux et à deux jeux nationaux. J’ai gagné de nombreuses médailles, mais tel n’est pas mon but, qui est plutôt de célébrer la vie, de donner à mon tour et d’honorer mon donneur et sa famille.
Nombre d’entre nous ont été sauvés grâce à un don d’organe, et sans donneurs, notre combat serait perdu. Être un donneur d’organe et faire le « don de la vie » est le plus beau cadeau qu’on puisse offrir. Avoir une seconde chance de vivre et être capable de participer à des sports est extraordinaire. La différence entre ma vie d’il y a dix ans et celle d’aujourd’hui est incroyable. Les rêves se réalisent quand on… croit.
Margaret a participé à ses 4es Jeux mondiaux des greffés en août 2009. L’année 2009 marque aussi son 50e anniversaire et le 10e anniversaire de sa transplantation.
Parlez-en et faites une différence.Faites le don de la vie.
Révision : 2009-11-20
