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Ambassadeurs Communautaires

 

Vous vous posez des questions sur la vie avec la fibrose kystique (FK) ? Vous avez un parent, un ami ou un collègue qui est atteint de cette maladie ? Vous avez des questions sur l’histoire de la FK ? Sur la Marche faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne ? Les ambassadeurs communautaires de Fibrose kystique Canada peuvent vous aider en partageant leur expérience avec vous!

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questions et réponses

Comment m’assurer que mon enfant prend ses enzymes lorsque je ne suis pas avec lui toute la journée ?

Katarina: La réponse en quatre mots : vous ne pouvez pas.

Dans tous les domaines de l’art d’être parent, nous avons appris qu’il existe des choses que nous ne pouvons pas garantir chez nos enfants en tout temps, même si elles sont essentielles pour leur bien-être et malgré tout l’excellent travail de renforcement que nous avons déployé. (Tous les grands-parents le confirmeront!)

Lorsque nous ne sommes pas avec Dominic, nous essayons de faire en sorte qu’un adulte qui sera présent sache qu’il doit prendre ses enzymes avec sa nourriture. Parfois nous écrivons pour lui ce qu’il doit prendre, ou nous l’interrogeons pour voir s’il arrive à le calculer. Il sait qu’il peut nous appeler pour vérifier, en cas de doute.

S’il mange quelque chose sans d’abord prendre ses enzymes (le petit rebelle!), il peut n’avoir aucun effet indésirable intestinal – il croira alors que tout va bien – ou il peut avoir des crampes et des selles affectées par la malabsorption. Cela fait partie de l’apprentissage de la vie avec la FK. Lorsqu’il a certains problèmes digestifs, il sait qu’il doit réfléchir à ce qu’il a mangé sans avoir pris assez d’enzymes. Nous ne lui donnons jamais l’impression qu’il devrait avoir honte; nous parlons simplement des raisons qui pourraient expliquer ses dérangements et insistons sur l’importance de veiller à ce que sa prise d’enzymes corresponde à sa consommation de nourriture.

Nous savons que dans le cadre de son processus de développement, il est important que Dominic fasse des erreurs; nous savons également qu’il finira par être responsable de ses propres soins plus tard dans la vie. Si nous ne laissons aucune place à l’erreur et à l’apprentissage par l’expérience, il ne pourra pas acquérir de bonnes connaissances de soi ni de respect pour les principes que nous lui avons inculqués. Nous tentons constamment d’équilibrer les méthodes qui conviennent à son âge pour lui céder le contrôle des soins de sa FK avec un enseignement et un renforcement positifs de sa routine quotidienne.

Chaque famille adopte les méthodes et les principes qui conviennent à la personnalité et aux capacités de son enfant. Par exemple, on peut placer des flacons d’enzymes dans les sacs à dos et sacs de sport, avec des notes expliquant quelles quantités prendre avec quels aliments ou quantités de gras; on peut également laisser des enzymes dans les endroits que son enfant fréquente souvent, par exemple l’école, la maison de membres de la famille, chez des amis, ou à la garderie.

En fin de compte, prendre la décision d’accepter une dose d’enzymes manquée ici et là peut contribuer beaucoup au bien-être psychologique et social de l’enfant, de même qu’à celui des aidants et des frères et sœurs!

Faut-il que je m’inquiète des rhumes et des grippes que mon enfant atteint de FK pourrait attraper à l’école ?

Katarina: Cette question est sans doute un dilemme universel pour les parents d’enfants atteints de FK, un dilemme épuisant du point de vue mental et affectif (tout au moins dans mon cas…). Personnellement, j’en suis arrivée à la conclusion que ma peur ne sera pas le facteur déterminant de mes décisions concernant les activités de mes enfants.

Mon mari et moi disons souvent en riant que nous pouvons entendre une toux à un kilomètre de distance. Que ce soit à l’épicerie, au parc ou à une partie de baseball, nous tournons toujours la tête pour voir d’où vient une toux. D’accord… nous ne cherchons plus à toujours savoir qui est le coupable – nous savons que nous entendons tous les deux les toux – les petites toux sèches comme les grosses toux profondes – et nous frémissons un peu intérieurement quand nos garçons sont aux alentours.

Nous sommes tous les deux enseignants et nous savons pertinemment qu’il y a toujours des enfants malades à l’école. Dominic est maintenant en troisième année et nous pouvons présumer qu’il y a toujours au moins un enfant enrhumé dans sa classe. Nous savons que beaucoup d’enfants ne couvrent pas leur toux correctement et que plusieurs d’entre eux ne se lavent pas les mains comme il faut (malgré tout le temps que nous passons à leur montrer comment faire). Il y a souvent des jours où je me demande si Dominic devrait aller à l’école, surtout pendant la saison du rhume et de la grippe. Serait-il préférable de le garder à la maison pendant ces périodes de l’année? Devrions-nous envisager l’éducation à domicile? Et lorsqu’il attrape le rhume, il est facile pour moi de rejeter la faute sur l’école.

L’hiver dernier, j’ai à nouveau fait appel à la logique et à la raison pour composer du mieux que je le pouvais avec mes inquiétudes sur le fait que Dominic puisse tomber malade. Les rappels suivants, que je me répète, m’ont beaucoup aidée au fil des ans :

  • « Les enfants atteints de FK tombent malades; ensuite, ils guérissent. »
    • Quand Dominic a reçu son diagnostic alors qu’il était nouveau-né, je croyais que le fait qu’il tombe malade une première fois entraînerait une chute constante de son état de santé. Le mot « progressif » a eu un grand effet sur moi quand j’ai appris ce qu’était la FK, et que je ne pouvais pas envisager qu’il attrape un rhume ou une grippe et qu’il s’en remette. C’est la travailleuse sociale de Dominic qui a prononcé le mot quand il était bébé. Il avait son premier rhume et j’étais désespérée. J’ai été frappée de plein fouet – d’une manière positive. J’ai soudainement réalisé que comme tous les enfants, Dominic aurait des rhumes et des grippes et se remettrait généralement aussi bien qu’eux. S’il avait besoin d’antibiotiques, je reconnaissais (graduellement, avec le temps) que ces médicaments pouvaient être un cadeau – un outil avec lequel nous pouvions lutter contre les problèmes qu’entraîne la FK – et je me sentais moins découragée.
  • Dominic ira à l’école MALGRÉ la FK au lieu de ne pas aller à l’école à cause de la FK.
    • Dominic adore l’école. Ses sœurs adorent l’école. L’école est un endroit où ils peuvent se sentir eux-mêmes et s’épanouir au-delà de ce que la famille peut leur offrir, grâce aux employés et aux élèves formidables. La croissance que Dominic a connue à l’école, sur le plan intellectuel, affectif et social, l’emporte DE LOIN sur tous les rhumes et toutes les grippes qu’il a pu attraper en milieu scolaire. La FK n’entravera d’aucune façon ce qui représente selon nous le meilleur choix pour notre enfant.
  • Le personnel de l’école nous fournit un appui inestimable.
    • Chaque année, nous rencontrons l’enseignant de Dominic, ainsi que tout le personnel de soutien qui travaille dans sa classe, pour que tout le monde connaisse ses besoins spéciaux (il doit prendre des enzymes avant de manger, manger des collations en classe, éviter les contacts rapprochés avec les personnes malades, éviter de boire aux fontaines, adopter de bonnes mesures d’hygiène, etc.). Avoir une bonne communication avec l’école est essentiel pour nous aider à combattre l’inquiétude. Le soutien de l’école permet à Dominic de pratiquer ses soins de la FK ailleurs qu’à la maison et de devenir de plus en plus responsable de ses soins dans un environnement bienveillant. 
  • Les microbes sont partout.
    • Je sais que les écoles sont des foyers pour les microbes en raison du grand nombre de personnes qui y passent chaque jour, mais nous ne savons jamais vraiment où nous avons contracté un virus ou une bactérie. Les anticorps de Dominic sont forts parce qu’il a été exposé à de nombreux microbes dans plusieurs endroits. Nous pourrions le garder à la maison pour éviter qu’il ne soit malade, et il pourrait malgré tout attraper quelque chose à sa leçon de musique privée, à un anniversaire ou même d’un d’entre nous! Il grandit sachant que les microbes sont partout et que nous ne sacrifions pas une vie bien remplie en raison de nos peurs. Nous faisons appel à nos connaissances et à notre sagesse pour prendre des décisions qui nous permettent d’être dans le meilleur état de santé possible.
  • Qu’est-ce qui aidera Dominic à devenir une personne saine dans tous les aspects de sa vie?
    • Nous voulons que Dominic vive toutes les expériences possibles afin de devenir une personne bien équilibrée. La peur ne doit pas être un élément central de sa vie et nous devons être ses modèles à cet effet. Par-dessus tout, nous sommes immensément reconnaissants qu’il soit la personne qu’il est. Lorsque la peur commence à obscurcir notre appréciation de toutes les expériences de Dominic à l’école, dans le cadre de ses activités sportives et à d’autres grands rassemblements, nous nous efforçons de mettre nos craintes de côté.
Si je suis atteint de FK et que j’attrape un rhume, dois-je prendre plus de précautions qu’une personne qui n’a pas la maladie ?

Brenda: Pour une personne qui n’est pas atteinte de fibrose kystique, un rhume présente tout au plus quelques inconvénients mineurs et, au pire, signifie quelques journées de congé. C’est une autre histoire pour les personnes fibro-kystiques.  Selon l’état de votre fonction pulmonaire, vous devrez peut-être consulter votre médecin et prendre des antibiotiques (par voie orale ou intraveineuse), ou même être hospitalisé. Vous devrez peut-être augmenter la fréquence de vos traitements de physiothérapie ou la dose de médicament en aérosol jusqu’à ce que le rhume soit guéri. S’il s’agit d’un rhume bénin qui ne nécessite pas la prise d’antibiotique, buvez beaucoup d’eau et prenez beaucoup de repos pour que votre corps consacre ses énergies à combattre l’infection. Il est important d’écouter son corps et, si vous avez le moindre doute, n’hésitez pas à prendre rendez-vous avec votre médecin ou avec la clinique de FK. Bien sûr, il faut toujours avoir des habitudes d’hygiène irréprochables : se laver les mains, éviter de toucher son visage et se tenir loin des personnes malades. Vous devrez peut-être annuler quelques sorties ou rencontres avec vos amis ou un événement auquel vous teniez, mais votre santé est plus importante que tout et ces quelques précautions devraient vous aider à préserver votre santé!

 

Si je vais à un hôpital où il n’y a pas de clinique de FK, est-ce que je recevrai la même qualité de soins que s’il y a une clinique ?

Brenda: La plupart des médecins généralistes ont une bonne connaissance de base de la fibrose kystique. Cela dit, les soins dispensés dans les cliniques de FK sont très différents car ils sont beaucoup plus spécialisés. Au Canada, les cliniques de FK ont adopté une approche multidisciplinaire. Vous serez vu non seulement par le médecin (ou l’infirmière clinicienne), mais aussi par un diététiste, un pneumologue et d’autres professionnels de la santé qui connaissent tous vos antécédents médicaux. Vous profitez donc des compétences d’experts qui ont une expérience des nombreuses facettes de la fibrose kystique et qui sont en mesure de vous traiter et de vous conseiller. Si je dois faire 2,5 heures de route pour m’y rendre, je peux toujours compter sur les consultations téléphoniques. Et pour les problèmes mineurs, je consulte simplement notre médecin de famille, qui connaît parfaitement nos antécédents médicaux.

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