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Katarina Nechvatal

Katarina Nechvatal: Ambassadrice communautaire

La fibrose kystique est entrée dans ma vie en 2008 lorsque mon mari et moi avons eu notre troisième enfant, Dominic. Il était le tout premier bébé en Saskatchewan à recevoir un diagnostic de la maladie dans le cadre du programme de dépistage néonatal. Notre cinquième enfant, Benjamin, est né en 2016 et est également fibro-kystique. Bien que notre vie quotidienne soit bien sûr réglée par le régime particulier qu’impose la fibrose kystique,  nous avons une vie de famille « normale ».

Tout comme ses sœurs aînées Eva et Anika, Dominic joue au soccer et au basketball à un niveau compétitif durant toute l’année, en plus de suivre des cours de piano et de natation. Il adore l’école, est particulièrement brillant pour son âge et il est le meilleur conteur de blagues que je connaisse. Bébé Benjamin, lui, est d’une exubérance qui ne passe jamais inaperçue.

Nous avons appris les soins à donner aux enfants fibro-kystiques grâce à l’équipe de notre clinique de FK et par des lectures personnelles; mais rien ne vaut l’expérience directe, et la bonne vieille méthode des essais et erreurs, et Shaun et moi sommes aujourd’hui des parents qui donnent à nos enfants les meilleurs soins possibles. Nous apprenons sans cesse et la fibrose kystique a permis à notre famille de grandir, comme jamais nous ne l’avions imaginé.

C’est pour nous un privilège de partager notre expérience avec des gens curieux de savoir comment notre famille réussit à composer avec la fibrose kystique au-delà de ce que l’on trouve dans les livres et les études de cas. Pour moi, il est important d’avoir l’esprit ouvert devant les défis à relever, mais aussi devant les cadeaux que la vie avec une personne fibro-kystique nous offre.

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