Did you know that your version of Internet Explorer is out of date?
To get the best possible experience using our website we recommend downloading one of the browsers below.

Internet Explorer 12, Firefox, Chrome, or Safari.

s'inscrire TROUVER UNE MARCHE

Pleins feux sur les marcheurs


Bienvenu à Pleins feux sur les marcheurs! Chaque mois, cette page mettra en lumière nos extraordinaires marcheurs et collecteurs de fonds de tout le pays.

Au cours du mois, nos marcheurs nous disent pourquoi ils veulent marcher pour faire de la fibrose kystique de l’histoire ancienne!

Pour que votre histoire soit publiée dans Pleins feux sur les marcheurs, faites-nous parvenir un courriel à marche@fibrosekystique.ca.

Stacey Nurse

Ma famille, mes amis et moi marchons tous pour ma fille Carys (dix ans) et pour tous les autres patients FK et leur famille, qui travaillent si fort tous les jours pour rester en santé. Nous marchons pour qu’ils aient une vie meilleure, plus longue et pour qu’un remède soit trouvé pour tous.

Au cours des quatre dernières années, Carys a eu la chance de profiter d’un médicament miracle appelé Kalydeco, qui a changé sa qualité de vie et qui est quasiment un remède. Nous voulons être les défenseurs des autres patients FK, pour qu’ils puissent profiter de la même occasion que notre fille.

Je suis convaincue que nous nous approchons d’un véritable moyen de guérir la FK et je veux être capable de dire à Carys qu’un jour, un remède sera trouvé. 

Merci à tous les membres de notre famille et à nos amis qui ont suivi ce parcours avec nous. Voilà pourquoi nous voulons tous marcher pour faire de la FK de l’histoire ancienne!

 `

Sherry Lumsden

Dans les années 1980, les enfants atteints de FK allaient au camp d’été. Les campeurs FK escaladaient des montagnes, faisaient du canot, nageaient, chantaient et s’amusaient comme tous les autres enfants, avec la seule différence que leur journée commençait par de la physio. En 1989, les chercheurs ont découvert le premier gène responsable de la maladie – une percée scientifique. Quand l’annonce a été faite au camp, tout le monde était surexcité; la nouvelle nous donnait de l’espoir! De nombreux adultes FK vivent maintenant longtemps après la cinquantaine. Les dons pour financer la recherche ont permis que cela se réalise. D’autres recherches ont permis de découvrir une bactérie résistant aux antibiotiques qui pouvait se propager; les campeurs FK ne pouvaient malheureusement plus être ensemble dans un même endroit et le camp de FK a été annulé. La recherche est essentielle, tout comme la sensibilisation à la maladie. Parlez de la FK à vos amis et à votre famille et encouragez-les à donner pour que Kallen puisse grandir et devenir une femme d’âge mûr comme moi.

 

Meherji Mistry

Pourquoi je souhaite faire de la FK de l’histoire ancienne? C’est une maladie qui affecte l’un de nos instincts humains les plus fondamentaux – la capacité de respirer avec aisance. Je ne peux pas imaginer devoir vivre avec ces symptômes pendant une courte période de temps, encore moins pendant toute ma vie. Personnellement, je ne connais personne qui est atteint de la maladie, mais je déteste voir des enfants souffrir. Je marche parce que les patients FK sont des héros. En plus d’être sensibles aux maladies et aux problèmes pulmonaires, ils endurent des traitements intenses, des médicaments et d’autres thérapies exigeantes qui ont des répercussions sur leur vie quotidienne. Je marche pour accroître la sensibilisation, pour recueillir des fonds et pour appuyer mes héros.  

 

 

lisA Lockett

Je participe à la Marche pour faire de la fibrose kystique de l’histoire ancienne parce que ma belle et courageuse fille, Melissa Powell, a besoin d’un remède! Elle lutte contre cette maladie et tout ce qu’elle apporte quotidiennement et il y a des jours où c’est vraiment difficile d’être un témoin impuissant. Toute sa famille l’appuie et nourrit l’espoir d’un avenir meilleur pour toutes les personnes atteintes de FK!  

 

 

 

Macrina perron

Je marche pour faire de la fibrose kystique de l’histoire ancienne parce que JE PEUX. Il y a des centaines de choses qui sont hors du contrôle des parents FK, mais NOUS POUVONS sensibiliser et recueillir des fonds! 

Cette maladie a tendance à beaucoup isoler; une fois par an, nous sommes réunis pour faire ce que NOUS POUVONS pour que la FK devienne de l’histoire ancienne! Je marche pour eux!

 

partager