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Mère et son enfant souriant -

Témoignages de notre communauté


Simon and Amanda Thow
Durham, Ontario

Jo-Ann et Gordon Thow habitent dans la région de Durham, dans le sud de l’Ontario, où leur garçon Simon et leurs filles, Megan et Sarah ont grandi. Simon, maintenant âgé de 40 ans, a reçu un diagnostic de FK à la naissance, après avoir présenté des symptômes courants de la maladie. Bien que bouleversant, son diagnostic n’était pas vraiment surprenant puisque la sœur de Jo-Ann était atteinte de fibrose kystique. Elle a reçu son diagnostic alors qu’elle fréquentait l’université, et est malheureusement décédée en 2014, cinq ans après une transplantation pulmonaire bilatérale.

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Gillian et sa famille tenant une pancarte sur un terrain de golf pour leur tournoi de golf Mulligans Fore Matthew.
Caledon, Ontario

Gillian Maramieri, qui a deux garçons et est sur le marché du travail, est engagée auprès de Fibrose kystique Canada depuis 10 ans. Son plus jeune fils, Matthew, est atteint de fibrose kystique et est la première personne de la famille à recevoir un diagnostic de FK. Sa maladie a été diagnostiquée à la naissance quand les médecins de Gillian ont décelé la présence d’un intestin échogène à la 18e semaine de grossesse. Ses premiers mots en entendant ce diagnostic ont été : « D’accord; qu’est-ce qu’il faut faire maintenant? »

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Nicki Perkins sitting on a bench smiling in a CrossFit gym with weights behind her.
Nicki Perkins : comment le CrossFit a transformé ma relation avec la fibrose kystique

Nicki Perkins est une entraîneuse de CrossFit de 50 ans qui a la fibrose kystique et une fonction pulmonaire de 28 %. En 2014, Nicki a été nommée philanthrope de l’année à Calgary après avoir recueilli la somme de 2 millions de dollars par l’entremise de son organisme Summit Foundation for Cystic Fibrosis pour la University of Calgary.

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Age 18, Charlottetown (PEI)

Cameron Davis s’est fait offrir l’occasion de sa vie. Il a été choisi parmi des centaines d’athlètes pour porter le drapeau de l’Île-du-Prince-Édouard lors de la cérémonie d’ouverture des Jeux d’hiver du Canada 2019 qui ont eu lieu à Red Deer, en Alberta.

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12 ans, Toronto, Ontario

Je m’appelle Mia Gaudenzi et j’ai 12 ans. J’étais une enfant qui semblait en excellente santé jusqu’à l’âge de 3 ans, alors que j’ai commencé à faire des pneumonies à répétition. Les médecins croyaient simplement que j’étais malchanceuse jusqu’à ce qu’on effectue des tests de chlorure dans la sueur pour savoir si j’avais la fibrose kystique.

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19 ans, St. John's, Terre-Neuve-et-Labrador

Je m’appelle Kelly Ann Quinlan et j’ai 19 ans. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à la naissance. Michael, mon frère de 24 ans, est également atteint de fibrose kystique, ce qui pose un problème puisque nous vivons sous le même toit et que nous devons, dans une certaine mesure, vivre séparément. Nous sommes très près de nos parents et, parfois, ils ont du mal avec les tâches supplémentaires et le ménage constant dû au fait d’élever deux enfants FK.

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13 ans, Sackville, Nouvelle Ecosse

Holly et Corey Smith ainsi que leurs parents et amis participent depuis bon nombre d’années au tournoi de curling et à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne du Club Kin de Sackville. Membre du comité de planification du tournoi de curling, Holly a raconté son parcours à Andy Robinson, membre des Kin.

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11 ans, Guelph, Ontario

Sarah est née le 12 juillet 2006. À deux mois, Sarah a connu sa première salle d’urgence et vécu sa première hospitalisation où on lui a fait deux transfusions sanguines en raison de son faible taux d’hémoglobine. Elle a été traitée aux antibiotiques pour soigner une infection des voies urinaires jusqu’à l’âge de 4 ans, moment où elle a commencé à montrer des signes de croissance. C’est alors que sa mère a enfin pu voir son premier SOURIRE et entendre son premier éclat de RIRE... deux choses parmi tant d’autres pour lesquelles Sarah, 11 ans, est maintenant reconnue, ici, dans sa classe de 6e année à l’école Ottawa Crescent Public School!

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12 ans, Ville de Québec, Québec

Joseph est un jeune garçon de 12 ans. Il a la fibrose kystique (FK) et malgré les difficultés, il reste un vrai fonceur. C’est un enfant combatif, énergique et généreux.

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19 ans, Montréal, Québec

Avec son regard pétillant, son doux sourire et sa joie de vivre, Tamy laisse souvent les autres incrédules lorsqu’ils apprennent qu’elle est atteinte de fibrose kystique.

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