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Pleins feux sur les marcheurs

Bienvenu à Pleins feux sur les marcheurs! Chaque mois, cette page mettra en lumière nos extraordinaires marcheurs et collecteurs de fonds de tout le pays.

Pour que votre histoire soit publiée dans Pleins feux sur les marcheurs, faites-nous parvenir un courriel à marche@fibrosekystique.ca.

melanie marmurek

marche de toronto

Marche de Toronto

Quand je suis entrée chez Fibrose kystique Canada il y a sept ans, je n’avais aucune idée de ce qu’était la fibrose kystique. Au fil des ans, j’ai rencontré et parlé à de nombreux donateurs, bénévoles, patients et employés qui ont la FK ou sont touchés par une personne atteinte de FK. 

J’ai la bonne fortune de travailler avec un groupe de gens qui peuvent vraiment changer la vie des personnes touchées par la FK. Ces gens travaillent tellement fort et sont tellement déterminés à trouver un moyen de guérir ou de maîtriser la FK qu’on ne peut s’empêcher de vouloir leur emboîter le pas. 

Que ce soit demander directement des commandites, afficher sur Facebook, envoyer des courriels ou cuisiner pour des ventes de pâtisseries, je veux faire ma part pour changer la vie des personnes atteintes de FK. C’est ma sixième marche et j’ai recueilli presque 7 000 $ jusqu’à maintenant. Ensemble, nous pouvons faire de grands pas pour mettre fin à la FK. C’est pour ça que je marche et que je recueille des fonds pour Fibrose kystique Canada. 

Unis pour combattre la FK!

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jamie larocque

marche de milton

Je recueille des fonds parce que mes deux fils ont la fibrose kystique. Après avoir été très malades quand ils étaient petits, tandis que nous, leurs parents, ne savions pas pourquoi, ils ont reçu un diagnostic de FK à l’âge de 2 ans et de 4 ans. À cause des options de traitement offertes aujourd’hui, mes fils sont maintenant capables de s’épanouir et de vivre une vie à peu près normale. C’est possible parce que des parents il y a des années ont commencé à recueillir des fonds pour que les enfants atteints de FK aient un meilleur avenir. Je veux aider à assurer la santé de mes enfants et offrir un monde meilleur aux futurs parents d’enfants atteints de FK. Si nous continuons d’amasser de l’argent, nos options de traitement ne peuvent que devenir meilleures et peut-être bien que nous finirons par trouver ce traitement curatif!

 

robin harbin

marche de gander

 

En 2013, ma vie a changé à tout jamais quand ma fille, Emmie, a reçu un diagnostic de fibrose kystique. La courbe d’apprentissage a été raide, mais les enzymes et la thérapie font maintenant partie de notre vie quotidienne et de notre ordinaire. Les choses ont toutefois changé encore plus quand j’ai rencontré Justin Harbin en 2016 à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne de notre localité. J’étais tellement contente de rencontrer un adulte qui avait cette maladie à qui je pouvais parler et poser des questions. Il était une lueur d’espoir pour moi, l’espoir que ma fille, comme lui, se rendrait à l’âge adulte. Un an plus tard, Justin et moi nous sommes mariés. La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne est une activité familiale pour nous. Nous la coordonnons depuis quelques années et nous nous y sentons profondément liés. Nous marchons pour sensibiliser la population à cette terrible maladie et à la façon dont elle ravage le corps des personnes atteintes, et aussi pour donner à ceux qui la combattent l’espoir qu’un jour, on trouvera un traitement curatif.

 

pearl cooley

marche de toronto

Je marche pour la fibrose kystique parce que j’ai la fibrose kystique. La FK m’a jeté un défi et m’a changée. Elle m’a montré les mauvais côtés et les bons côtés de la vie. Mais surtout, avoir la fibrose kystique m’a sauvé la vie. La FK m’a fait travailler plus fort, physiquement et mentalement, m’a poussée à bout pour voir jusqu’où je pouvais aller! La FK est ce qui me motive à me pousser davantage dans la vie, au gymnase et dans la défense des droits. Oui, j’ai la fibrose kystique, mais la fibrose kystique ne m’aura pas.

 

sara faithfull

marche d'elmira

La fibrose kystique est un facteur important dans ma vie depuis de nombreuses années. J’avais 10 ans quand j’ai su ce que c’était; une amie dans ma classe l’avait. Mais j’étais loin de savoir à quel point elle allait toucher ma vie dans l’avenir. L’année où j’ai eu 15 ans, ma mère a eu un bébé, et il était malade et était à l’hôpital depuis environ un mois. Mon amie Amanda m’a téléphoné et dit, je pense que ton frère a la FK. Il a reçu son diagnostic le lendemain. Tristement, mon Amanda a perdu sa bataille à l’âge de 25 ans. Avançons de 13 ans en accéléré, et ma magnifique petite fille reçoit son diagnostic à l’âge de 14 jours. Je marche pour faire changer les choses, je marche parce que j’ai vu le changement, je marche pour les gens que j’aime.